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Relazione alla pdl n. 187 "Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia"

pubblicato il 26 aprile 2017

Signor Presidente, Egregie colleghe, Egregi colleghi,
Approda in Aula la proposta di legge concernente le “Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia”. Prima di passare all’illustrazione dei tratti salienti della legge, desidero ricordare che a fronte del deposito di due proposte di legge sulla stessa materia, una presentata dal Movimento 5 Stelle e l’altra dalla Maggioranza, si è deciso di fare sintesi analizzando congiuntamente i due testi. Il testo oggi alla nostra attenzione è pertanto frutto del sopracitato lavoro.
Si è preso atto, anche a fronte della giurisprudenza della Corte Costituzionale, dell’impossibilità di riconoscere a livello regionale la fibromialgia quale patologia cronica ed invalidante con le conseguenti esenzioni al costo delle prestazioni sanitarie. Tuttavia, si è inteso operare al limite massimo consentito dalle competenze regionali per dare una risposta in termini di presa in carico ai pazienti.
Si passa ora alla descrizione dell’articolato.
All’articolo 2, si incarica la Giunta di individuare dei centri di riferimento e di specializzazione al fine di offrire una presa in carico multidisciplinare ai pazienti. I centri di riferimento e specializzazione sono individuati in armonia con la legge di riforma, la LR n. 17/2014, e con la programmazione della rete regionale per le malattie reumatiche.
Con l’articolo 3 si istituisce un Registro regionale al fine di soppesare dal punto di vista epidemiologico la patologia e valutarne i diversi gradi di gravità.
L’articolo 4 è il principale frutto del lavoro di sintesi di cui si è già detto e costituisce quel terreno comune che ha portato ad un testo ancor più condiviso, a vantaggio dei pazienti. A seguito delle prime rilevazioni del registro, laddove si dovesse riscontrare che le prestazioni diagnostiche e le cure per la fibromialgia non sono coperti dai livelli essenziali di assistenza, si individuerà un livello aggiuntivo di assistenza e la relativa indicazione della compartecipazione del cittadino alla spesa sanitaria.
Gli articoli 5 e 6 impegnano la Regione a formare gli operatori sanitari sulla fibromialgia e altresì a lanciare campagne di informazione.
L’articolo 7 riconosce e valorizza il ruolo delle associazioni di volontariato che si occupano di fibromialgia.
L’articolo 8 individua i canali contributivi per l’aiuto alla ricerca che la Regione può mettere a disposizione di chi vuole impegnarsi in studi clinici riguardanti la fibromialgia.
Si auspica un’ampia condivisione ed una rapida approvazione da parte del Consiglio.

RENATA BAGATIN